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Par : Dr Carmel Harrington
Il y a 31 ans, mon précieux petit garçon, Damien, s'est endormi un soir et ne s'est jamais réveillé. C'était trois jours avant son deuxième anniversaire. Damien avait une sœur jumelle, Charlotte, et un frère aîné, Alexander. Notre famille était dévastée.
Après une enquête approfondie, aucune cause de décès n'a pu être déterminée. Il était un enfant de plus à mourir subitement et inopinément, sans cause connue. On nous a parlé de mort subite du nourrisson, mais de nos jours, on parle plutôt de SUDEC (mort subite et inattendue du nourrisson). On m'a dit que « cela arrive », que « c'était tragique » et qu'il fallait « rentrer chez moi et avoir d'autres enfants ». Mais je ne pouvais pas. Si personne ne pouvait me dire comment Damien était mort, comment être sûre que cela ne se reproduirait pas ?
Au fil des mois, je repensais sans cesse à ce que j'avais dû manquer. Je trouvais insoutenable de ne pas savoir pourquoi il était mort. C'était aussi déchirant de penser que je n'avais pas été là à ses côtés, que je n'avais même pas eu la chance de le protéger, de le sauver, car c'est le rôle d'une mère. Je n'arrivais pas à croire que, de toutes les nuits de sa courte vie, ce soit celle-ci qui lui ait été fatale. Voyez-vous, Charlotte, sa jumelle, n'avait pas fait une nuit complète depuis son retour de l'hôpital. Alors, je me levais toujours plusieurs fois par nuit pour m'occuper d'elle. Et comme ils dormaient dans des berceaux côte à côte, je veillais généralement un peu sur Damien. Mais la nuit de sa mort, Charlotte n'avait pas perturbé mon sommeil et je n'avais pas eu besoin de m'occuper d'eux.
Cette pensée me hantait, et j'y pensais sans cesse. Puis, environ douze mois après son décès, l'idée m'a soudainement frappée : peut-être que les réveils constants de Charlotte l'avaient en réalité maintenu en vie, car il n'était peut-être pas capable de se réveiller correctement par lui-même.
Après cela, mes pensées étaient confuses et désorganisées, mais petit à petit, j'ai commencé à me renseigner sur le mécanisme de l'éveil. Bien qu'à l'époque j'étais avocate, j'avais auparavant une formation et une expérience en biochimie et j'étais à l'aise dans le monde de la recherche. À travers la littérature scientifique, j'ai appris que le système nerveux autonome (le système nerveux qui régule notre rythme cardiaque, notre respiration et notre éveil) pourrait jouer un rôle dans la mort subite du nourrisson et que certains chercheurs pensaient que ces nourrissons pouvaient présenter un déficit d'éveil.
Forte de mes connaissances et de mon expérience personnelle, j'ai entrepris de consulter des experts pour discuter de ce lien possible. Malheureusement, aucun n'était intéressé ; on m'a, pour ainsi dire, dédaigné le sujet et conseillé de rentrer chez moi, d'arrêter de m'obsessionner et de faire d'autres enfants.
Néanmoins, j'étais convaincue de la pertinence de mon observation et je ne me suis donc pas laissée décourager par les opinions d'autrui. Au contraire, j'étais animée d'une détermination farouche que je découvrais à peine en moi et que j'ai depuis constatée chez de nombreuses autres mères d'enfants décédés de la mort subite du nourrisson. J'ai approfondi mes recherches et contacté le médecin légiste en chef de Nouvelle-Galles du Sud. Il m'a conseillé de m'entretenir avec un professeur de l'université de Sydney. Ce que j'ai fait. Et il m'a réellement écoutée et a pris mes réflexions au sérieux.
Par conséquent, j'ai quitté ma carrière juridique et mon mariage (déjà profondément fragilisé par le deuil et achevé par ma reprise d'études), et j'ai entrepris un doctorat portant sur la fonction autonome et l'évaluation des réponses d'éveil chez les nourrissons à risque de mort subite du nourrisson. Après plusieurs années de recherche, il est apparu clairement que certains nourrissons présentaient effectivement un dysfonctionnement du système nerveux autonome et une altération du système d'éveil ; toutefois, la partie de ce système impliquée restait inconnue.
Malheureusement, lorsque j'ai terminé mon doctorat, je n'avais presque plus d'argent et, avec deux enfants à charge, j'ai repris mon activité d'avocate. J'ai donc dû interrompre mes recherches pendant un temps, mais mon obsession pour la mort subite du nourrisson est restée intacte, et les enfants grandissent.
On croit souvent, surtout chez ceux qui n'ont pas subi le traumatisme de la mort d'un enfant, qu'il arrive un moment où l'on « fait son deuil ». Je suis la preuve vivante de cette illusion. Pas un jour ne passait sans que je pense à mon fils et à sa mort. Et, étant biochimiste, j'ai commencé à réfléchir à la chimie de l'excitation, car après tout, ce n'est qu'une question de chimie.
En Australie, le financement de la recherche sur la mort subite du nourrisson est quasi inexistant. Aussi, pour poursuivre mon travail de chercheuse bénévole, j'ai développé, parallèlement à mon emploi d'avocate, une entreprise me permettant d'acquérir l'indépendance financière nécessaire à la reprise de mes recherches. C'est ce que j'ai fait en 2014. Ces années n'ont pas été vaines, car j'ai consacré d'innombrables heures à l'étude des différents aspects du système nerveux autonome, et plus particulièrement du système cholinergique, impliqué dans le processus d'éveil. Heureusement pour moi, durant cette période, nos connaissances sur ces systèmes et sur l'éveil n'ont cessé de progresser.
Mes prochaines étapes ont consisté à réaliser une série d'études sur le sommeil dans lesquelles j'ai corrélé différents aspects du sommeil avec la fonction autonome et, de manière passionnante, j'ai pu restreindre le champ d'intérêt à deux enzymes en particulier : l'acétylcholinestérase et la butyrylcholinestérase.
Après avoir découvert que ces deux enzymes jouaient peut-être un rôle crucial dans la mort subite du nourrisson, je me suis mise au travail. J'y pensais depuis la moitié de ma vie d'adulte. Mon idée était d'utiliser des échantillons de sang séché prélevés à la naissance et de comparer la survie et la mortalité durant les deux premières années de vie, afin de développer un biomarqueur de vulnérabilité à la mort subite. C'était un pari risqué, mais je pensais que cela valait la peine d'explorer cette piste. Bien sûr, comme souvent, l'argent manquait. Sans me décourager, j'ai lancé une campagne de financement participatif. J'ai créé cette initiative en hommage à Damien, sous le nom de « L'Héritage de Damien », et j'ai récolté les 50 000 $ nécessaires.
Il a fallu quatre années supplémentaires de travail acharné pour mener à bien l'étude, marquées notamment par les confinements liés à la Covid-19, mais les recherches ont été couronnées de succès. Grâce à ces travaux, nous avons pu identifier, avant le décès, un marqueur biochimique permettant de différencier les bébés victimes de la mort subite du nourrisson (MSN). Nous savons désormais que les nourrissons qui décèdent de la MSN présentent de faibles taux de ces enzymes, ce qui suggère que leur système d'éveil pourrait ne pas être pleinement fonctionnel. Cette découverte apporte, nous l'espérons, un certain réconfort aux parents qui ont vécu la tragédie de la MSN. Trop souvent, ils se sentent coupables d'avoir laissé mourir leur précieux enfant sous leurs yeux. Ils peuvent désormais être rassurés : le décès de leur enfant n'est pas dû à un manque de soins, ni à une négligence de leur part, mais bien à cette déficience enzymatique, cachée, et j'insiste sur le terme « cachée ».
Ce fut un moment surréaliste lorsque j'ai réalisé cela pour la première fois. En fait, j'ai encore du mal à croire ce que nous avons accompli. Même s'il reste beaucoup à faire, je me sens comblée. Mon parcours a été extraordinairement difficile, semé d'embûches. À maintes reprises, j'ai été sur le point d'abandonner, mais la pensée de Damien et de tous ces autres bébés m'a donné la force de continuer.
Aujourd'hui, je suis vraiment enthousiaste quant aux perspectives d'avenir de cette recherche. Lorsque j'ai entamé ce parcours, on m'a dit que chercher la cause de la mort subite du nourrisson (MSN) revenait à chercher une aiguille dans une botte de foin. Eh bien, je pense que nous avons peut-être trouvé une piste, mais nous devons approfondir nos connaissances et le chemin est encore long. Nous n'avons pas encore trouvé la cause, seulement un biomarqueur, mais c'est un progrès considérable. Cela signifie que, pour la première fois, nous avons la possibilité d'identifier les nourrissons à risque de MSN avant leur décès et de mettre en place les interventions appropriées. Je pense que cela pourrait se faire d'ici trois à cinq ans, et je suis convaincu que ce délai est plus que jamais d'actualité, comme en témoignent les résultats obtenus avec la Covid-19 en si peu de temps. Grâce à des ressources et des financements suffisants, ce virus dévastateur a été maîtrisé. J'en suis persuadé, il en sera de même pour la MSN.
Je suis furieuse que le taux de mort subite du nourrisson (MSN) n'ait pas changé ces 25 dernières années. Rien qu'aux États-Unis, en 2022, 3 400 bébés sont décédés subitement et de façon inattendue . Pour mettre ce chiffre en perspective, cela représente trois fois le taux de mortalité infantile annuelle due au cancer aux États-Unis (1 040 décès en 2022), et pourtant, la recherche sur ce sujet ne reçoit qu’une fraction des fonds fédéraux alloués (15 millions de dollars contre 651 millions en 2022). En effet, la majorité des recherches sur la mort subite du nourrisson sont financées par des organisations à but non lucratif comme… La Fondation Knox Blocks , et sans sa générosité, très peu de recherches sur la mort subite du nourrisson seraient menées.
Je me demande comment, en tant que communauté, nous avons pu laisser cela nous échapper si longtemps. Pourquoi n'avons-nous pas accordé plus d'attention aux plus vulnérables et aux plus précieux d'entre nous ? Aucun parent, grand-parent ou frère/sœur ne devrait jamais avoir à traverser l'épreuve que nous, familles endurées par les victimes de la mort subite du nourrisson, avons dû traverser. Ce n'est pas le problème d'une seule personne, c'est un problème de société. C'est donc ensemble, unis, que nous devons agir pour prévenir ces décès tragiques.
Je suis infiniment reconnaissant à la communauté Owlet et Knox Blocks pour leur générosité qui nous a permis de nous réunir tous dans ce projet. campagne . C’est grâce à leur bienveillance que je crois que notre travail sera accompli et grâce à eux, un jour viendra où chaque parent pourra laisser son bébé dormir, rassuré de savoir qu’il se réveillera tout simplement.